从康复机构、融合机构，到福利政策、文化包容性，自闭症患者 需要的是社会性的支持系统——

打开“自闭”的心

　　4月2日，印度加尔各答，自闭症儿童（前）参加世界自闭症日纪念活动。

　　新华社发（通帕·蒙代尔摄）

　　4月2日，是联合国确定的“世界提高自闭症意识日”。这一纪念日来源于联合国大会2007年12月通过的决议。从2008年起，该纪念日的相关活动已经举行了12次。

　　联合国秘书长古特雷斯2日表示，今年的纪念日主题是“辅助技术，积极参与”，要确保所有自闭症患者都能获得必要的辅助技术，以帮助他们独立生活和充分参与社会生活。

　　古特雷斯说，辅助技术对于自闭症患者行使基本权利至关重要，但在实际运用中仍存在重大障碍，例如成本过高、社会认可度低等。

　　他呼吁确保所有自闭症患者都拥有帮助他们实现基本权利和自由的必要辅助技术，让所有患者都能充分参与社会活动。

　　全球病患增长最快的病症之一

　　自闭症这一概念由美国约翰斯·霍普金斯大学医学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出，美国也成为全世界较早认识和研究自闭症的国家。

　　世卫组织估计，全世界每160名儿童中就有1名患有自闭症。

　　令人担忧的是，从全球多国的统计数字看，自闭症是全球患病人数增长最快的病症之一。

　　自闭症又称“孤独症”，全名“自闭症谱系障碍”（ASD），是一组起源于儿童早期，以社会交往障碍、语言交流障碍和兴趣狭窄、刻板性、重复性行为等核心症状为主要特征的精神发育障碍，并常常伴随感知觉异常，多发生在3岁以前。男性患病概率高于女性，约为后者4倍。

　　目前，全球医学界尚未探明自闭症的发病病因，但有研究表明，自闭症可能与先天基因突变和后天环境均有一定关系。

　　由于病因不明，也几乎没有针对自闭症的特异性药物和治疗方案，只能通过早期行为干预等手段，减轻患者的病情。

　　对于自闭症患者的急剧增多现象，现在尚无充分解释。

　　有研究人员认为，这与社会公众对自闭症的认识与重视程度增强有关，但也有专家认为其背后可能也有具体的病理学原因。

　　早期行为干预：唯一的主流疗法

　　自1943年被命名以来，医学界和社会公众对自闭症的认识，走过了漫长而曲折的“旅程”。

　　如何面对自闭症患者，如何为其提供真正有意义的帮助与支持，折射出了一个社会的科学素养与责任担当。

　　当自闭症于1943年被坎纳医生首次定义以后，当时的医学界将自闭症病因归为后天家庭教养行为不当，并因此产生了“冰箱母亲”学说，即自闭症的产生是因为父母对孩子过度冷漠导致。

　　对“冰箱母亲”学说的反击出现于上世纪60年代，随着基因研究的不断推进，越来越多的研究人员倾向于认为，自闭症很可能是一种先天疾病，与父母教养方式无关。1969年，坎纳医生也首次在自闭症大会上承认了这一点。

　　至此，自闭症患儿的家长们终于洗清了身上莫须有的罪名，社会大众对自闭症这一病症的认识，也逐渐摆脱了道德评判与歧视意味。

　　目前，自闭症唯一的主流治疗方法是早期行为干预，2岁至6岁是自闭症最佳治疗时机，越早治疗效果越好。这一疗法主要是由训练者重复地发出指令，要求患儿做出反应，并进行强化鼓励，增进患儿对环境、教育和训练内容的理解。

　　以自闭症康复教育开展较早、较为完善的美国为例。1975年，美国制定《特殊教育法》，规定包括自闭症患儿在内的每个孩子，都有权利上免费的、适合其所需的学校。

　　1994年，自闭症正式成为美国特殊教育中的一个分类。2000年以后，美国又通过了多部法案，为自闭症患儿的研究、筛查、治疗和教育提供专项资金支持。

　　值得注意的是，与自闭症患儿康复相关的居家、医疗、一般健康服务、教育成本相当高昂。

　　有研究指出，在美国，一名自闭症患者一生约需花费240万美元。

　　如此庞大的支出显然不是绝大多数普通家庭能承受的。目前，在很多发达国家，自闭症患儿的康复费用，已主要或很大程度上由国家医保体系支付，家庭负担相对较轻。

　　呼唤终生宽容与帮助

　　由于自闭症目前不可治愈，只能缓解，对很多自闭症患者及其家庭来说，“走出校门”并不意味着见到胜利的曙光，反倒很可能是更大困难的开始。

　　在一些发达国家，对不能独立生活的大龄自闭症人士，政府为其安排独立的房间居住，并有专门的指导员进行24小时陪伴和生活指导。所有的费用均由社会保障体系承担。

　　对于具有限制性工作能力的自闭症患者，庇护性就业是一种较为适合的选项。

　　概而言之，这种模式的核心就是“养护+就业”，即建立附有小型工厂、超市等部门的养护机构，供孤独症患者进行康复训练、劳动生产和生活。

　　日本的“榉之乡”就是这种模式的一个范例。30多年前，21位自闭症患儿家长发起成立了这一成人自闭症的养护机构，成年自闭症人士在工厂从事自己力所能及的劳动和休闲活动，由辅导人员监护。

　　第三是开放性就业。让自闭症人士利用自己的能力或一技之长，与普通人一样同工同酬。在加拿大和美国，有些公司根据公司的特点，专门招收一定比例的自闭症员工。

　　在美国圣塔莫尼卡市靠近海滩的地方，有一家名叫“Auticon”（自闭症患者的英文为“autistic”）的小科技公司，专攻测试软件和漏洞修复。Auticon是美国少数几家专为自闭症患者提供工作场所的公司之一。

　　目前一些大公司也在传统的招聘过程中试图为自闭症患者另辟蹊径。2015年4月，微软推出了“职场自闭症患者”计划，尝试招聘自闭症患者来做软件工程、客户服务以及运营等工作，目前这些招聘活动也仍然在进行中。

　　我国自闭症诊疗领域权威专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授在接受媒体采访时介绍说，可能有30%~50%自闭症患儿会发展成为终身残疾，长大后不具备独立生活、工作的能力；但还有50%或以上的自闭症人群可能恢复很好，不仅可以上学读书，甚至具备独立工作生活能力。不过，后者仍面临不同程度的困难，例如情绪问题、抑郁问题等，需要得到全社会的宽容与帮助。（梁凡）